به گزارش پایگاه خبری کاریابان در این نشست، چندین روایت از زبان مادران دارای کودکان اُتیسم، تصویری زنده از چالشهای روزمره از مراقبت های بیست و چهارساعته تا شبگردیهای اجباری، هراس از آینده و…را به تصویرکشید. در فضایی آکنده از اشک و امید، مادران یکی پس از دیگری پرده از واقعیتهای ناگفته زندگی با اُتیسم برداشتند. مادر دختری ۱۰ ساله با چشمانی بی رمق گفت: مراقبت از فرزندم مانند نگهبانی از گنجینهای شکننده است. هر لحظه غفلت، یعنی خطر آسیب. سرانه ناچیز پرستاری حتی هزینه یک هفته کاردرمانی را پوشش نمیدهد.مادر دختر ۱۲ ساله ای نیز با اشاره به فرزند سالمش گفت: فرزند دیگرم در سایه اُتیسم گم شده است. افسردگی های او حاصل این نابرابری هاست. بیان این مسائل برای هر مادری سخت است. مادر دختری ۱۴ ساله با در این نشست زندگی خود را این گونه روایت کرد: نیمهشبها در کوچهها و پارک ها قدم میزنم تا فریادهای دخترم خواب همسایه ها ها را به هم نریزد. هیاهوی ناخواسته او هیاهویی در دل ماست. شهری مانند تهران چرا نباید یک پارک ویژه برای کودکان اتیسم داشته باشد؟ این مادرکه فعال اجتماعی نیز هست با نگاهی به آینده افزود: خودتان را جای ما بگذارید، پس از من، چه کسی محافظ فرزندم خواهد بود؟ بیمه ما آرزویی دستنیافتنی نیست، حق است. پشت این روایتهای شخصی و تجربه زیسته این مادران خواستههای مشترکی طنینانداز بود، از افزایش سرانه پرستاری به سطح واقعی هزینهها تا درخواست برای تأسیس مراکز نگهداری موقت برای فرصت تنفس مادران. همچنین مادران بر طراحی بستههای آموزشی خانواده محور برای حفظ تعادل روانی تأکید داشتند. علاوه بر آن ایجاد سامانه جامع اطلاعاتی کودکان اُتیسم و همچنین انتقاد از کمبود مددکاران متخصص بدون امتیاز سختی کار که حلقه مفقوده حمایتهاست از دیگر مطالبات این مادران بود. تشکیل کارگروه به دنبال ویژه «صدای بی صدایان» به دستور وزیر رفاه در برابر این روایتها، سجاد سنگسری، مشاور وزیر و رئیس مرکز بازرسی، ارزیابی عملکرد و ارتباطات مردمی با بیان اهمیت موضوعات مطروح شده در این نشست، ضمن تجلیل از پایداری و تاب آوری این مادران، از تشکیل کارگروه ویژه «صدای بیصدایان» به دستور وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی خبر داد. وی بر عزم جدی برای رفع چالش های این خانواده ها تأکید کرد. مشاوروزیررفاه با اشاره به اینکه مادران کودکان اُتیسم با بار سنگینی از دشواریها مواجهند افزود: مادران باید بتوانند با خیال راحت مسائل واقعی را مطرح کنند. فشار روانی، اضطراب مداوم درباره آینده از جمله پیامدهای عاطفی مراقبت مستمر از این فرزندان است که انزوای اجتماعی ناشی از عدم درک جامعه و محدودیت در فعالیتها، شبکه حمایتی آنان را تضعیف میکند. سنگسری گفت: از سوی دیگر، هزینههای سرسامآور درمان و توانبخشی، همراه با کاهش درآمد خانواده به دلیل ضرورت حضور مادر، چالشهای اقتصادی عمیقی ایجاد کرده است که این نشست در راستای شنیدن شدن دغدغه های مادران که هر کدام نماد تاب آوری هستند، تشکیل شد. مشاور وزیر و رئیس مرکز بازرسی وزارت کار با مادران کودکان تاکید کرد: موارد مطرح شده دراین نشست با همراهی خانواده ها و هم افزایی بین دستگاهی به منظور اقدامات عملی در دستور کار قرارمی گیرد. وی با قدردانی از صداقت مادران در بیان آنچه در دل داشتند گفت: چنین نشست هایی میتواند آغازگر یک تعهد مشترک برای برداشت گامهایی برای آینده باشد. سنگسری افزود: کارگروه ویژه رفع مشکلات خانوادههای دارای فرزند اُتیسم با محوریت سازمان بهزیستی، مشارکت نمایندگان مادران و نهادهای مرتبط تشکیل میشود. وی تصریح کرد: متعهدیم مسائل دارای تکلیف قانونی را با جدیت پیگیری کرده و در مقابل ترکفعلها در خصوص این فرزندان بایستیم. همچنین باید در موارد فاقد پشتوانه قانونی، با همکاری معاونت رفاه و اموراقتصادی و سازمان بهزیستی کشور لوایح لازم را برای تقدیم به هیئت دولت و مجلس شورای اسلامی تهیه کنیم. وی همافزایی بیندستگاهی و بهرهگیری از ظرفیتهای خیرین را کلید اصلی حل تاریخی این مشکلات دانست و عدم نظارت و اطلاعرسانی ناکافی به ذینفعان را زمینهساز قانونگریزی دانست.
تشکیل کارگروه ویژه «صدای بیصدایان» برای رفع مشکلات خانوادههای دارای فرزند اُتیسم با دستور وزیر رفاه
